Autismo, Hanau (Angsa): "I genitori sono i co-terapeuti dei loro figli"

ROMA – Una sindrome dalle cause ancora non individuate, dalla diagnosi problematica, basata sull’osservazione dei sintomi. Sintomi e caratteristiche che si evolvono con l’età, in un quadro mutevole che spesso ne rende controversa l’interpretazione. L’autismo a livello internazionale colpisce almeno una persona su 150: un dato che mette tutti d’accordo ma sul quale molte sono le variabili in gioco. Prima fra tutte, appunto, il percorso difficile che porta alla diagnosi della malattia. Ne abbiamo parlato con Carlo Hanau, docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari all’università di Modena e Reggio Emilia e già presidente dell’Angsa, Associazione nazionale genitori soggetti autistici, in occasione della Giornata internazionale dedicata all’autismo che si è celebrata l’altro giorno, 2 aprile.

Hanau, i dati sull’autismo sono incerti…
Sì, i dati relativi a questa patologia sono sempre ballerini. L’autismo a livello internazionale colpisce almeno una persona su 150: questo è il dato che mette tutti d’accordo e sul quale molte sono le variabili in gioco.

Siamo in grado di conoscere eventuali aumenti della malattia o se cresce la capacità diagnostica?
Non si tratta tanto di rilevare l’aumento della malattia, è importante puntare l’attenzione sull’aumento della diagnosi. Faccio un esempio: la sindrome di Asperger da noi in Italia nel 99% dei casi non è diagnosticata, invece rientra nell’ambito dello spettro autistico. Questo accade perché i meno gravi vanno a scuola e riescono anche bene, non danno fastidio anche se sono ripetitivi. Magari li si scopre da adulti, quando si ritrovano ai margini della società.

Di recente l’Istituto superiore di sanità ha diffuso le Linee guida relative al “trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, documento che si propone di orientare personale medico-sanitario e famiglie. Cosa pensa di questo testo?
Si deve premettere che le linee guida, tutte, sono un'istantanea su quanto fino ad allora è stato scritto e che devono essere revisionate periodicamente, molto più in fretta se sopravvengono grosse novità (magari), dopo 4-5 anni se non si presentano novità clamorose. Nel caso specifico di queste recenti linee guida, si deve ricordare che il ministro di allora (Livia Turco) diede una commessa limitata all’Istituto superiore di sanità, finanziò soltanto la linea guida per il trattamento dei minori e quindi nulla si dice per i maggiorenni, e nulla, per la stessa limitazione originaria, è stato esaminato sul protocollo diagnostico, che dovrebbe indicare quali sindromi autistiche presentano difetti genetici, biochimici, etc. Questa competenza è stata carente fin dalla composizione del panel di esperti. Pertanto, tutti dovrebbero essere d'accordo per tenere aperto il lavoro del gruppo dell'Iss che si è dedicato all'impresa. E' sperabile che nel panel vengano inseriti anche gli esperti del metodo comportamentale (che nel precedente mancavano), oltre i genetisti e i biochimici clinici.

Come Angsa state informando familiari e opinione pubblica sul fatto che è fondamentale che la linea guida sia “applicata da subito”, pur “coi limiti che può avere”. Anche sulla scia di un fronte di opposizione al testo, che si è creato in queste settimane. Insomma, c’è chi accusa le linee guida di aver considerato solo alcuni approcci.
In queste settimane si è creato un fronte di detrattori delle linee guida, ma io penso che gli oppositori avevano tutto il tempo per intervenire con integrazioni sul documento, che è stato dato al pubblico in visione fino a metà settembre con la richiesta di suggerimenti e confronto. Se non hanno scritto nulla, allora vuol proprio dire che non avevano nessuna pubblicazione scientifica da portare. Le linee guida sono criticate da chi pretende di curare i bambini con psicanalisi o terapia familiare, ponendo l’accento soprattutto sulla responsabilità della madre e sul suo rapporto con il bambino. E si lamentano che le linee guida non li citino…

Un dibattito, quello a cui fa riferimento il professore, che di recente ha animato il dibattito scientifico (e politico) anche Oltralpe, dove la psicanalisi gode di straordinaria forza (e capacità di lobbying): un documentario con testimonianze (Le mur. La psychanalyse à l’epreuve de l’autisme) che l’ha messa in discussione nella sua applicazione nell’autismo si è concluso con la denuncia della regista Sophie Robert (di questo tratta anche l’articolo di Marco Filoni sul Venerdì di Repubblica n. 1253 del 23 marzo 2012).

Ci sono aspetti delle linee guida che potevano essere trattati con più attenzione?
Le critiche che muovo io alle linee guida sono che ci si è fermati al 2010. Se avessero preso in considerazione i più recenti studi internazionali, quelli di questi ultimi due anni, il riscontro avrebbe convalidato ancora di più le linee guida nostrane. Studi importanti, ad esempio, sono quelli dello Stato federale di New York e le linee guida degli Stati Uniti: in contemporanea apportano degli aspetti di innovazione con i quali ci si poteva confrontare. Fanno una interazione tra studi scientifici seri e metodi che hanno il presupposto cognitivo comportamentale Aba (Cognitive behavioral therapy). Insomma, li hanno considerati tutti ma non come cose a se stanti bensì come aspetti che si convalidano vicendevolmente.

Nell’autismo è fondamentale che i genitori siano informati.
Ai genitori non vanno date false speranze, si deve parlare innanzitutto di miglioramento, attraverso questi metodi, della qualità di vita del bambino e non di guarigione totale, come da noi qualche astruso metodo favoleggia, a volte con valutazioni autoreferenziali fatte in casa. Quel che deve restare di fondamentale importanza è la tempestività degli interventi e il fatto che i genitori siano informati poiché essi sono i co-terapeuti per la qualità di vita dei loro figli.