"La dimensione nascosta della disabilità". L'aiuto arriva dalla famiglia

ROMA – Sono sopratutto i familiari a prestare assistenza quotidiana alle persone colpite da sclerosi multipla, soprattutto con un grave livello di disabilità, mentre l’assistenza domiciliare rimane uno dei servizi più richiesti, di cui i malati stessi chiedono un potenziamento: sono alcuni dei dati emersi dall’indagine “La dimensione nascosta delle disabilità”, realizzata dal Censis per la fondazione Serono con il supporto scientifico dell’Aism e presentata stamattina a Roma. Una ricerca che intende fare luce sul vissuto delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari.
L'indagine, che si è svolta su un campione di 302 persone, per la maggior parte donne (63,8%), per due terzi di età compresa tra i 35 e i 64 anni, ha lo scopo di rilevare da un lato i bisogni principali delle persone colpite da sclerosi multipla, dall’altro le risorse disponibili e l’efficienza di queste rispetto alle esigenze dei malati e delle loro famiglie. I risultati emersi mostrano notevoli differenze in relazione all’età dei pazienti, all’anzianità della diagnosi e all’avanzamento della disabilità.

Fabbisogno assistenziale. Il 48,5% degli intervistati dichiara di avere bisogno di aiuto nella vita quotidiana: il dato passa dal 9,5% di chi si definisce lievemente o per nulla disabile all’83,0% di chi si colloca all’estremo opposto nella scala della disabilità auto-percepita. Il 44,1% ha invece dichiarato di non averne bisogno, mentre il 7,4% riferisce di avere questa necessità solo nei momenti in cui è colpito da un attacco. La risposta a questi bisogni arriva, nella maggior parte dei casi prevalentemente da familiari e conviventi: il 38,1% del campione ha ricevuto aiuto tutti i giorni da familiari, sopratutto nel caso di disabilità grave o molto grave (62,8%), mentre il 20,1% ha ricevuto assistenza dai familiari in base alle esigenze del momento e il 41,8% non ha ricevuto questo tipo di aiuto. All’aiuto quotidiano di parenti e amici ricorre l’8,1% del campione, mentre il 24,1% si rivolge a questi in momenti di bisogno, soprattutto nei casi di grave disabilità (35,2%).

Servizi. Se tanti si rivolgono quindi a familiari, parenti e amici, non molti sono quelli che ricevono l’aiuto necessario dai servizi: complessivamente, è il 15,3% ad essersi avvalso dell’aiuto di personale pubblico, solo il 3,3% tutti i giorni, mentre l’8,4% si rivolge al volontariato. L’84,7% degli intervistati riferisce di non aver ricevuto aiuto da personale pubblico. A fronte di questa situazione, il 77,5% del campione ritiene l’assistenza domiciliare un servizio tra i più utili ed il 72,4% ne ritiene necessario il potenziamento. Per quanto riguarda invece i servizi sanitari, il 52,7% del campione ritiene che i centri clinici per la Sm siano i più utili, seguiti dai farmaci gratuiti (31,1%) e dalle visite specialistiche ambulatoriali (29,4%). Il 25,1% chiede, infine, che siano incrementate le visite specialistiche a domicilio. In riferimento invece ai servizi di supporto e informazione, i più utili risultano gli sgravi fiscali (52,6%), i servizi di supporto psicologico (37%) e gli incontri con altri pazienti (24,2%).

Si abbreviano i tempi della diagnosi. Si riducono progressivamente i tempi per la diagnosi della sclerosi multipla. Se nel 1990 passavano quasi 4 anni tra l’insorgere dei primi sintomi e l’individuazione della patologia, dal 2006 in poi il tempo medio per la diagnosi è di poco superiore a due anni, ma il valore risulta sensibilmente più alto tra chi ha ricevuto la diagnosi nel 1990 o prima (quasi 4 anni) e tra chi, oggi, versa in condizioni di più grave disabilità (3,8 anni mediamente di intervallo): segno questo del progresso tecnologico che, negli ultimi decenni, ha accelerato il percorso di individuazione della patologia. Per le diagnosi formulate prima del 1990, nel 53,7% dei casi è stato necessario rivolgersi a diversi medici prima di ottenere la giusta interpretazione dei sintomi riferiti

Terapia. Il 78,1% dei rispondenti ha indicato di frequentare un ambulatorio neurologico o un centro pubblico per la Sm. Il 62,5% del campione fa ricorso a terapia a lungo termine: si tratta per lo più di pazienti più giovani, generalmente a uno stadio meno avanzato della malattia. Il 29,6% degli intervistati fa invece ricorso alla terapia sintomatica: si tratta, in questo caso, soprattutto dei pazienti più anziani. Pochissime le persone che, nell’ultimo anno, si sono sottoposte a terapia non farmacologica, ad eccezione di fisioterapia (51,5%) e terapia psicologica (18%): solo il 4% si è rivolto a un logopedista, i 3,6% ha ricevuto terapia riabilitativa, il 3,3% terapia occupazionale e il 2,3% terapia foniatrica.